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Témoignages de parents d'enfants atteints de tumeur rhabdoïde

Cet espace a été crée afin de permettre aux parents d'enfants atteints ou ayant été atteints par une tumeur rhabdoïde de faire le récit de leur vécu.

Si vous souhaitez y voir figurer le votre, merci de nous le faire parvenir par e-mail, nous le publierons sur cette page. Vous avez aussi la possibilité d'y joindre une photo.

Récit des parents d'Abigaël

Abigaël, décédée d'une tumeur rhabdoïde hépatique

Abigaël est née le 08 mars 2007 à 19h pour la plus grande joie de son grand frère Alan et de ses parents. Nous nous sommes aperçus de sa maladie à l’âge de 4 mois, un peu de fièvre tous les jours à la même heure, après un vaccin. Après une échographie abdominale, les médecins ont vu une masse de 7cm sur le foie. Après une biopsie, il s’est avéré que cette masse tumorale était cancéreuse, qu’elle continuait à progresser rapidement ( 9 cm la semaine suivante) , et qu’il fallait tout de suite commencer une chimiothérapie pour ce que les médecins croyaient être un hépatoblastome.

Au bout d’un mois et demi, les résultats sont arrivés, c’est une tumeur rhabdoïde hépatique. Cette maladie est rare, dangereuse, et chimiorésistante. Le meilleur moyen est l’exérèse, c'est-à-dire enlever la masse tumorale, avant que les cellules cancéreuses se baladent et envahissent d’autres tissus ou organes. L’opération s’est déroulée à Kremlin-Bicètre, spécialiste du foie. 5h sur la table d’opération, la moitié de son foie est enlevé, tout le lobe gauche, 14cm *13cm*6.5cm. La chimiothérapie reprend à l’issu de cette opération, 8 séances sont programmées car elle a déjà reçu l’équivalent de 3 cures avant l’opération. Elle alternera entre des cures de 5 jours comprenant : carboplatine, etoposide phosphate, cyclophosphamide, mesna, , et des cures de 2 jours vincristine, doxorubicine, cyclophosphamide et mesna avec renouvellement à j8 et j15 de la vincristine.

Le quotidien devient les visites ou les séjours à l’hôpital toutes les semaines, entre les fièvres élevées ( 40°), l’aplasie, le manque d’hémoglobine, de plaquettes… les piqûres de neupogen pour faire remonter les défenses ( les blancs).

A l’issu de ces cures, un scanner nous montre que des métastases se sont malgré tout installées dans les poumons et entre, et qu’elle est condamnée... Les médecins ne nous ont jamais rien cachés.

Nous avons profité d’Abigaël, nous sommes allés à la neige afin qu’elle voit autre chose que l’hôpital, elle a lutté courageusement pendant 9 mois ; elle s’est éteinte au retour à la maison, dans nos bras, sereinement et paisiblement. Elle avait 13 mois, quand elle s’est envolée pour le pays des anges, le 14 avril 2008 …

Un blog lui est dédié : "Vole Abigaël".


Récit des parents de Sofia

Sofia, décédée d'une tumeur rhabdoïde au thorax

Sofia est née le 2 AVRIL 2008. Elle est arrivée comme un rayon de soleil de printemps et nous a comblé de bonheur avec notre autre fille Lia.

Nous avons décélé sa maladie que vers la fin août mais sa maladie a commencé début août par un soudain manque d'appétit et des signes d'énervements, qui sont apparus juste après les vaccins , donc doliprane pour voir mais pas d'amélioration donc visite à l'hôpital, après quoi on nous dit que Sofia est sûrement allergique au lait et qu'elle fait sûrement des régurgitations.

Malheureusement après traitement avec du mopral et du motilium toujours pas de progrès et des signes de douleurs physiques. Des signes physiques commencent à apparaître, elle ne ferme pas la main gauche, je le signifie au médecin. Après vérification du médecin, il décide de faire une du cerveau pensant à une maladie cérébrale de l'hémisphère gauche puisque la faiblesse physique se situe à gauche, ensuite prise de sang aussi pour écarter les maladies métaboliques, aucun résultat ne confirme les diagnostics.

Retour à la case départ toujours pas de nom sur le problème à Sofia, nous commencons à être très inquiets. Je trouve Sofia de plus en plus grognon, douleureuse, étrange, les jambes tremblantes quand je la change, on me dit que ce n'est rien que ça arrive, que c'est dû à la fatigue mais en fait c'est la maladie qui progresse.

Nous sommes le 21 août : l'hôpital décide de nous orienter vers le service neurologique de Robert Debré, Sofia est prise en charge assez rapidement, une ponction lombaire est décidée, on détecte une infection et nous dit que Sofia combat quelque chose mais n'a pas assez d'immunité pour se défendre et qu'on va lui injecter des tégélines pensant à un autre diagnostic. Ensuite de fortes fiévres apparaissent et se prolongent, on décide faire une irm du rachis, nous sommes le 28 et là le verdict tombe, l'ambulance est déjà là, on prépare déjà Sofia, on nous emmène dans une pièce et nous annonce que Sofia a une tumeur, on pense qu'elle a un neuroblastome ça y ressemble vu la localisation, donc on nous rassure et nous dit ça se soigne bien.

Nous arrivons à l'institut Curie en urgence on nous dit que vu l'étendue de la tumeur et que Sofia perd toutes ses capacités motrices qu'il faut débuter de suite la chimio, la tumeur comprime la moelle épinière, par la suite nous passons encore des examens, scintigraphie, pose de cathéter, etc

Après quoi il est décidé de ponctionner cette tumeur et là tous nos espoirs sont anéantis, on nous dit que la tumeur de Sofia est très grave, qu'elle est très agressive et qu'il y a peu d'espoir, on nous dit que cette tumeur s'appelle une tumeur rhabdoide. Nous décidons d'être confiants et nous nous disons que Sofia va vaincre, seulement plus on avance plus nous apprennons que certaines choses étaient cachées par l'inflamation de cette masse, qu'elle a des metastases aux poumons, qu'une des vertèbres est très abimée et que Sofia ne doit en aucun cas être prise dans les bras, ni mobilisée. Commence cette angoisse de ne pouvoir prendre notre fille.

Les contacts sont pris afin de faire faire un corset à Sofia pour pouvoir la prendre dans les bras et ainsi la mobiliser

Commence un long périple entre les chimios, les aplasies, les rdv dans le centre de motricité. Notre bébé est toujours là, toujours aussi belle et combative, soudain après plusieurs chimios sont comportement me semble changé, je le signifie à l'hôpital on me dit que c'est normal, je dis que c'est étrange, que Sofia ne devrait peut-être pas faire cette chimio on me dit non il ne faut pas perdre de temps, soudain dès quelques heures de début de chimio elle fait une réaction urticaire, bon très étrange se sont les mêmes traitements arrêtons la chimio donnons des antistaminiques et reprennons. Soudain Sofia devient très pâle, je dis c'est étrange Sofia me fait très peur son état m'inquiète. Elle est dans les bras de l'infirmière et l'infirmière me dit voulez vous la prendre, je dis je sens que Sofia va faire un malaise. A la minute où je dis ça Sofia se fige et devient toute blanche et fait comme un vomissement, sauf que c'est pas ça, je connais cet attitude puisque ma fille la plus grande a déjà eu ça, en fait c'est une première convulsion. Les jours passent et Sofia vomit toujours autant, ne mange plus ni par gavage puisque tout est aussitôt vomi. Bon nous attendons quelques jours en nous disant que c'est normal c'est la chimio, je suis moi confiante, Sofia a l'air très faible et pas là, absente, j'essaye de me rassurer, mais tout se bouscule, je dis au médecin ce qui c'est passé étant donné que ça s'est déroulé le week end, je lui dis que pour moi ça semble être une convulsion, on décide de faire un eeg, aucunes traces de convulsions.

Passé quelques jours le médecin confirme que Sofia ne devrait plus vomir autant et aller mieux, on décide une irm, constat fait Sofia souffre puisque le cerveau est touché, son cerveau est comprimé, le liquide céphalo rachidien ne coule plus et provoque une compression de la tête très douloureuse pour Sofia. Mise en place de la morphine en continue, très vite son état s'empire, les convulsions commencent, un traitement anti convulsif est mis en place, les doses de ces 2 traitements sont revues au jour le jour puisque son état s'accélère de jour en jour. Elle fait de plus en plus de convulsions, c'est très dur de la voir convulser, elle est tellement petite et elle a tellement perdu de poids, elle respire avec beaucoup de difficultés on lui met de l'oxygène jour et nuit.

La fin arrive, Sofia nous quitte le vendredi 19 décembre au matin à 7h.


Récit des parents de Loris

Loris pendant la maladie (avril 2008) Loris en rémission d'une tumeur rhabdoïde au foie(novembre 2008)

Loris est né le 13 juin 2007.

En septembre 2007, la découverte de sa tumeur fut fortuite, lors d'une échographie rénale, le radiologue a jeté un coup d'oeil aux autres organes, pas de signes cliniques, il était en bonne santé.

La tumeur faisait 4cm au niveau du foie, il avait 2 mois 1/2.

Le début du cauchemar, avec les consultations multiples loins de notre domicile, les médecins insistaient, pour eux ce n'était rien, un angiome du foie qui devait régresser spontanément. Mon instinct me disait autre chose, ils se sont enfin décidés à opérer fin Octobre devant mon insistance car ça grossissait rapidement. Le délai de l'analyse de la tumeur me semblait interminable, résultat un mois plus tard, la chimio a débuté début Décembre 2007 soit 2 mois1/2 après sa découverte. 10 cures de chimio en tout, elles ont étés diminuées de 30% car mal tolérées à mi-traitement.

Au niveau du bilan d'extension, une image douteuse au niveau du poumon et une autre au niveau du cerveau.

Les cures sont terminées depuis la fin du mois de juillet 2008, le bilan d'extension est stable.

Loris est en rémission depuis, je sais que nous devons nous estimer "heureux" (dans notre malheur) qu'il soit encore là, mais j'ai la peur au ventre tous les jours, dès que je le regarde, à la veille de chaque examen, je ne peux m'empêcher de penser à cette épée qu'il a sur la tête, et qui le menace toujours.

Il va bien aujourd'hui, il marche, il court, il apprend même à parler, il a 21 mois et il est très beau avec des cheveux. Alors il ne faut pas perdre espoir, et même s'il n'y a qu'une toute petite chance, il faut la saisir.


Récit des parents de Clara

clara, décédée d'une tumeur rhabdoïde

J'ai découvert votre blog sur internet en recherchant des témoignages de parents ayant un enfant atteint de cette maladie. Nous avons perdu notre fille Clara le 24/01/09 alors qu'elle venait d'avoir un an la veille...

Elle est rentrée à l'hôpital le 22/09/08 s'est battue durant 4 mois comme une véritable guerrière ! Elle avait la pêche et souriait à tout le personnel soignant. Elle était devenue la mascotte du service. Elle n'est rentrée qu'une fois à la maison: le week-end précédent Noël. Les fêtes de Noël sans elle à nos côtés ont été très dures. Même les médecins étaient époustoufflés de sa résistance aux chimios. Elle était hôspitalisée à Nancy-Brabois (54) et suivie par le Dr Mansuy qui a été génial tant d'un point de vu médical que personnel.

Sa tumeur était très mal placée : entre la trachée et les vertèbres. Le souci c'est qu'elle avait des bourgeons dans la trachée de la même nature que la tumeur principale. Celle-ci régressait avec les chimios mais pas les bourgeons. A force ceux-ci se sont accomodés au traitement et ont finis par prendre le dessus et créer un manque d'air. Elle est partie en l'espace de 48h. Son coeur battait de plus en plus vite pour atteindre 200 pulsations. Les médecins lui ont administrés des calmants pour qu'elle ne soit plus en détresse respiratoire puis c'est allé très vite, 24h après Clara est décédée. Elle nous manque énormément ....

Voilà un bout de notre histoire.

Récit de la maman de Sarah

sarah en mars 2008, atteinte d'une tumeur rhabdoïde au rein droit

"Je suis la maman d'une petite princesse qui s'appelle Sarah et je viens ici pour vous laisser un message d'espoir... Voici notre histoire :

Sarah en rémission en avril 2009

Sarah est née le 18 JUILLET 2006, un accouchement sans problème et un bébé en pleine santé...

Le cauchemar a commencé quelques jours après son premier anniversaire en juillet 2007, en prenant le bain de ma puce j'ai senti une petite boule dans son ventre, c'était un dimanche. Le lundi matin je l'emmène chez mon médecin traitant , il n'est pas inquiet, il pense que c'est le colon qui est un peu faignant mais préfère lui faire passer une écho abdominale! Le lendemain matin , elle passe donc cette fameuse écho et on m'annonce qu'elle a quelque chose au rein droit, je retourne chez mon médecin traitant qui m'envoit directement a l'hopital , c'est seulement là que le médecin que je vais rencontrer m'annonce que Sarah a une "masse" sur le rein droit et que vu son âge c'est quasiment sûr que cette masse soit une tumeur!

Ensuite tout va s'enchainer très vite , l'après-midi même elle va repasser une écho, un scanner ,prise de sang puis scintigraphie ,pose du cathéter... Le professeur qui la suit , pense d'abord a un nephroblastome (tumeur du rein la plus fréquente) avec 90 pour cent de chance de guérison!! Il m'explique que Sarah va avoir 4 cures de chimio (pré opératoire ) pour réduir la tumeur et qu'ensuite une opération aura lieu avec ablation de la tumeur et de son rein droit! Elle commence la chimio le jeudi ( tous c'est vraiment passé très vite en l'espace de quatres jours).

Début septembre 2007, l'opération se passe très bien. On attend les résultats de l'analyse de cette masse (avec toujours l'espoir fou que ce n'est pas une tumeur)!

Les résultats arrivent et ils ne sont pas bons, il ne s'agit pas d'un nephroblastome mais d'une tumeur rhabdoïde ,tumeur beaucoup plus rare et surtt beaucoup plus agressive ... On m'annonce que ces chances de guérison passe de 90 a 50 pour cent ... A partir de là, elle va enchainer les cures de chimio (costaud) ,13 séances de radiothérapie , les aplasies profondes (forcémment) ...

En juin 2008 , Sarah a sa dernière cure , en juillet son bilan de fin de cure est bon , depuis elle est en rémission ... Elle a des contrôles (echo abdo , radio des poumons) qui se sont espacés ( trois mois au début et maintenant tous les quatre mois!!)

Aujourd'hui Sarah est une petite fille en pleine forme, elle court ,saute ,joue comme une enfant "normale"! On réapprend à "vivre normalement " ce n'est pas toujours facile, les angoisses sont là, le mot "récidive" résonne souvent dans ma tête ... Et notre vision de la vie a beaucoup changé, on profite de chaque seconde à 200 pour cent!!

J'espère vraiment que "notre histoire" donnera ou redonnera de l'espoir à certains ! il faut garder espoir c'est important... Je souhaite beaucoup de courage aux petits héros qui se battent en ce moment contre cette s*********** de maladie! (et à leurs parents aussi bien entendu)"

Blog de la maman de Sarah

Récit des parents d'Ilan

Ilan

Ilan a pointé le petit bout de son nez le 26 décembre 07, un petit garçon après trois filles quel bonheur!!

Puis en Juillet 09,nous partons en vacances et là Ilan présente des signes étranges: il se plaint de son bras et de sa main. Tout d'abord nous pensons à une chute, puis son comportement change! Il passe d'un petit garçon plein de vie et gentil à un petit garçon qui est sans arrêt agacé et qui pleure le jour et la nuit!

Ilan

Après plusieurs aller retour dans divers hôpitaux, Ilan est plâtré pour "des micros fissures des os" nous dit on! Quand il fut déplâtré aucun résultat rien n'a changé son comportement est à l'identique. On nous conseille donc d'aller à Nantes en pédiatrie et là tous les examens démarrent: scintigraphie, myélogramme, scanner, IRM . . .le 2 Octobre le verdict tombe "Tumeur Rhabdoïde". Je n'entends plus ce qui se dit! Dans ma tête mon fils passe en une fraction de seconde de la vie à la mort... et c'est l'anéantissement et je n'arrête pas de pleurer! Puis je me rends compte que c'est néfaste pour mon petit Ilan ,car lui n'est pas bien ,ne dort pas, me caresse la joue, sent que quelque chose ne va pas . . .

Le protocole commence dès le lendemain, cure de 5jrs et de 2jrs, vous connaissez tous le traitement car il est identique pour tous les enfants qui ont cette maladie! puis en décembre 2010 l'opération a lieu, elle dure 9h30,ça été long et angoissant;le chirurgien et le neurochirurgien qui sont deux frères les Dr Hamel, ont ôté la tumeur qui se trouvait en haut du bras et en enlevant cette tumeur ils enlèvent aussi les nerfs de son bras! Ils ont quand même pu en sauver un ce qui lui permet de pouvoir bouger l'épaule jusqu'au coude car l'avant bras et la main il n'y a plus de nerfs! Ilan ne sent donc plus cette partie.

Puis la radiothérapie se met en place avec" la machine" comme dit si bien Ilan, la TOMO; Tout se déroule bien le personnel est vraiment très gentil et attentionné.

Maintenant Ilan se bat face à la maladie et au traitement qu'il endure, mais nous sommes tous à ses cotés afin de vaincre cette terrible maladie!

Merci à Carole et Philippe pour cette association, on t'embrasse Abigael et veille sur nos petits !!


Récit des parents d'Amaïa

Amaïa

Amaïa, c’est malheureusement le prénom d’une nouvelle petite victime de la tumeur rhabdoïde… Amaïa est née le 13 octobre 2009, et nous a quittés jeudi 11 novembre 2010 ; elle avait presque 13 mois.

Elle avait été hospitalisée au CHU de Purpan (Toulouse) fin juillet pour une « banale » infection urinaire, et lors de la palpation de son ventre, les médecins ont trouvé une « masse ». Radio, échographie, scanner… Elle a un cancer du rein, un « néphroblastome », « avec de bons espoirs de guérison » (+ de 90%) nous disent les docteurs.

Amaïa

Nous sommes effondrés mais finissons par accepter l’idée que notre petite fille de 9 mois va devoir subir des traitements, puis que tout ira bien dans quelques mois. Elle est donc traitée pour un néphroblastome, et chaque nouvel examen montre que sa tumeur grossit malgré la chimio, qu’elle saigne et qu’elle a des métastases aux poumons. La veille de l’opération, le scanner montre que la tumeur a vraiment grossi malgré les traitements, et les métastases aussi : ce n’est donc pas un néphroblastome.

Opération maintenue, opération très délicate car la tumeur adhère aux grosses artères du corps. Le chirurgien fait des miracles, enlève complètement la tumeur du rein, le rein, mais l’hématome saigne dans le ventre pendant l’opération. Notre petite fille se remet admirablement bien de cette grosse opération, elle nous donne du courage pour la suite.

La tumeur est analysée. Le médecin nous annonce le « verdict » quelques jours plus tard : c’est une tumeur au nom bizarre de « rhabdoïde ». Le docteur n’est pas très content de nous annoncer ça mais nous dit qu’il existe un protocole de traitement. Nous fonçons tête baissée dans le protocole de traitement car nous voulons sauver notre petite fille. Amaïa supporte bien les séances de chimio, les séances de radiothérapie (ventre + poumons), nous donne beaucoup d’espoir avec sa bonne humeur et son énergie… Elle fête son 1er anniversaire à la maison, avec une séance de radiothérapie le matin, mais nous profitons d’être avec elle pour fêter son anniversaire, pleins d’espoir de pouvoir fêter le 2eme un an plus tard…

Le 25 octobre 2010, le scanner de contrôle révèle que la tumeur est apparue sur le foie et les intestins malgré la chimio et la radiothérapie… Donc échec du traitement… et mort annoncée de notre petite fille.

Puis tout va très vite… Son état se dégrade tout les jours, avec douleurs, ventre qui grossit. On rentre quelques jours à la maison pour qu’elle en profite un peu mais rapidement nous devons retourner à l’hôpital car sa douleur est difficile à gérer à la maison. Après 1 semaine d’hospitalisation, elle s’est endormie pour le pays des anges, une nuit, blottie entre son papa et sa maman.

Sa maladie a duré moins de 4 mois. Nous avons passé beaucoup de temps avec elle pendant ces longues journées difficiles, et maintenant elle nous manque terriblement.

Elle a un « grand » frère de 3 ans ½, qui est notre petit rayon de soleil, mais nos pensées vont souvent vers notre petite étoile qui nous a quittés, à l’âge de 13 mois – 2 jours.


Récit de la maman de Mélissa

Mélissa

Je m'appelle Sonia, maman d un petit ange Mélissa...

Je vais vous raconter son histoire...Sa petite histoire...

Mélissa est née le 06 mars 2010 pour notre immense joie... C'est un bébé plein de santé qui mort la vie à pleine dent! Adorable, magnifique de surcroit et très rigolotte... Je dirais presque le bébé parfait! Sa santé était plus que parfaite, me ventant d'ailleurs quelle n était jamais malade.

Puis à l'approche de ses 9 mois, soudainement, beaucoup de coliques (symptôme de poussée dentaire), fatigue mais malgré tout, elle mangeait très bien. Puis une semaine de fièvre et un ventre durci... Je l'emmène chez le médecin qui me dit que c'est dû à la poussée dentaire, que ca va passer... Certes, dès le lendemain sa fièvre baisse et son ventre retrouve un aspect normal. Mais 2 jours après, son ventre recommence à durcir et à gonfler...

Je décide donc de l'emmener aux urgences de l'hôpital le plus près. Et là, après de longues heures à chercher, radio, scanner (pas très bien défini) et prises de sang, on m'annonce une hépatite A. Mais les examens continuent sans bien sur que l'on nous dise clairement ce qu'il se passait...Et là le cauchemar prend une ampleur dont on devient avec notre petit amour les acteurs principaux...

Au diagnostic, un foie ENORME.... Elle est alors transferée au Kremlin-Bicêtre, spécialiste du foie... Et là examens sur examens, mielogramme... On élimine toutes maladies comme la leucémie... Mais qu'est ce que nous cache notre petite Mélissa??? Ils lui posent un cathéter... Les larmes ne cessent de couler...Mon bébé est devenu en quelques jours un mystère branché de partout sans réponse...

Puis l'annonce... Votre fille est atteinte d'un cancer...Là, j'ai cru que la Terre s'arrêtait de tourner, mon coeur battait la chamade, je n'y croyait pas... Comment ça un cancer? Ma fille est en bonne santé!!! Vous vous moquez de nous... Je pars de la salle de lenfer pour respirer, me défouler...Je ne voulais pas y croire...

Puis 2 diagnostics possibles...Soit c'est un lymphome et elle a des chances de survie, soit c'est une tumeur incurable et elle part... Nous sommes restés 2 jours comme ça, dans l'incertitude, essayant de nous renseigner, de chercher une solution pour sauver notre bébé...C'était juste INSUPPORTABLE... Pourquoi tant d injustice ??? Puis cet horrible diagnostic... Mélissa va décéder dans les prochain jours...Et là, coup de massue, envie de tout casser...

Mélissa est partie doucement le 28 décembre 2010. Sa maladie a progressé en 18 jours seulement, elle l'a tué. Elle est partie en sachant tout de même, que nous l'aimons très fort, qu'elle nous a donné ce qu'il y a de plus beau dans la vie, L'AMOUR.

Aujourd hui elle vit à travers nous et en nous. C'est dur, chaque jour de se réveiller sans elle et d'essayer d'accepter l'idée qu'elle ne sera jamais là, avec nous... Elle était blonde aux yeux bleus aussi, comme les autres....???? Quand aurons nous une réponse à l'apparition de cette MERDE de maladie qui se permet de nous enlever nos enfants?.... A toi Mélissa... Mon ange ... Maman se battra jusqu'au bout pour toi et tous les autres qui ont subi toutes ces souffrances...
Sonia


Récit des parents d'Alexis

Alexis en Normandie

Alexis est né le 24 janvier 2011, après une fin de grossesse hyper médicalisée.

Car une hydrocéphalie a été diagnostiqué chez notre petit bonhomme au 8ème mois de grossesse. "Juste un problème de tuyauterie", nous avait d'ailleurs dit le neurochirurgien de Necker. Alexis a donc subi une opération du cerveau à 4 jours de vie. Un succès. Après des semaines de stress et d'angoisses nous soufflons enfin. Et nous rentrons à la maison avec notre fils en pleine forme. Un amour de bébé. Très facile à vivre. Bref, le bonheur! Un bonheur qui sera de courte durée.

Car un mois plus tard, lors de l'IRM de contrôle, le neurochirurgien remarque deux "nodules" dans le cerveau d'Alexis. Une sur le tronc cérébral, l'autre dans la corne frontale. Des "nodules" qu'il n'avait jamais vu avant, et qui seraient responsables de son hydrocéphalie anté-natale. Malgré tout, il ne s'alarme pas. "On verra dans deux mois s'ils ont grossi."

Deux mois plus tard, les "nodules" ont progressé de 50%. Une biopsie est pratiquée en urgence. Nous avons les résultats 15 jours plus tard. "Ce sont des ATRT (Atypical thératoïde rhabdoïde tumor), c'est-à-dire des tumeurs très agressives. Zéro chance de vie à l'âge de deux ans. Pas de rayons possibles car votre fils est trop petit. Chimiothérapie inutile, ce serait de l'acharnement thérapeutique." Nous sommes stupéfaits, abasourdis. Notre monde s'effondre. Alexis est dans mes bras, il rigole... Il rigolera à chaque fois que nous apprendrons une mauvaise nouvelle. Pour nous redonner le sourire. Contre l'avis du neurochirurgien, nous prenons tout de même contact avec l'Institut Gustave Roussy et le Dr Dufour, spécialiste des tumeurs rhabdoïdes. Car il nous est impossible de rester à la maison sans rien tenter. Sans rien faire. Et d'attendre que le cancer progresse.Surtout qu'Alexis n'a AUCUN symptôme! Impossible d'imaginer que c'est un enfant malade!

Tout de suite, le docteur Dufour nous inspire confiance. Elle ne nous cache pas la vérité : "En 10 ans, j'ai recensé 58 cas de tumeurs rhabdoïdes. Sur ces 58 cas, 8 sont aujourd'hui encore en vie. Dont 5 soignés par radiothérapie."

L'espoir est mince mais nous nous y accrochons. Avant de commencer la chimiothérapie, nous partons une semaine à Gap, voir les grands-parents d'Alexis. Il est en pleine forme. Il goûte à la purée de carottes pour la première fois. Il adore.

Alexis tout sourire

Le jour de ses 5 mois, on installe un PAC à Alexis. Et la chimiothérapie débute. Une cure de métotréxate. Mais à la fin de la cure il convulse. Le samu nous transporte à Necker pour une IRM en urgence. Les tumeurs ont beaucoup grossi. Alexis est fatigué, il dort beaucoup, il ne tient plus assis, mange peu... Le Dr Dufour nous installe dans une chambre mère-enfant et nous prépare au pire: "Alexis ne passera pas le week-end".

Mais le week-end passe et Alexis est toujours là. Mieux, il se rétablit. Nous sortons même dans le jardin de l'hôpital. Il est dans sa poussette. Il fait beau. Alexis fait le clown.

Les deux autres cures de chimio se déroulent sans problème majeur. Mais les effets secondaires se font sentir : nausées, perte d'appétit : Alexis ne mange plus de petit pot. Ses goûts changent. Nous changeons de lait, et il se remet à boire. Un peu.

Le 30 août, le premier cycle de chimio se termine. L'IRM nous donne beaucoup d'espoir : les deux tumeurs ont diminué! Alexis va être opéré! On va lui enlever ces deux saloperies de tumeurs de sa petite bouille d'amour.

La date de l'opération est le 14 septembre. Le 13 septembre, nous avons l'IRM pré-opératoire. Cette IRM est catastrophique. Plusieurs dizaines de métastases sont apparues, dans le cerveau et dans la moelle épinière d'Alexis. En seulement 15 jours. "Les tumeurs ont flambé", disent les médecins. L'opération est annulée. Les jours d'Alexis sont comptés. Désormais nous n'avons plus que cette phrase en tête pour nous aider à tenir. Celle du Pr Jean Bernard, cancérologue : "Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie au jour."

Alexis marchant avec son papa

Le papa d'Alexis prend des congés. Nous sommes tous les trois. Tout le temps. Alexis n'a plus de chimiothérapie, fini l'hôpital! Il est en super forme. Il progresse même et commence à se mettre à quatre pattes! C'est l'été, nous faisons de superbes promenades! Malgré tout, les nausées deviennent quotidiennes le matin. La tête d'Alexis grossit à vue d'oeil.

Nous décidons de passer le week-end en Normandie pour montrer la mer à Alexis. Il enfile même son petit maillot de bain et nous allons nous baigner ensemble à la piscine de l'hôtel.

Mais le lendemain matin, son réveil est douloureux. Je lui donne de la codéine et nous rentrons à Paris illico. Nous sommes vendredi.

L'état d'Alexis ne cesse d'empirer. Surtout les nausées. Il dort de plus en plus à cause des analgésiques. Très vite il ne tient plus assis. Puis, il ne tient plus sa tête. Nous rentrons à l'hôpital le mercredi suivant pour mettre Alexis sous morphine, car la codéine ne fait plus effet. Les doses se multiplient. Alexis ne sourit plus.

Le vendredi matin, Alexis n'ouvre plus les yeux.

Les doses de morphines augmentent... Alexis partira dans nos bras, à 22H18, entouré de ses grands-parents, de son oncle et de sa tante.

Alexis, tu resteras pour toujours notre petit chat d'amour. Nous t'aimons plus que tout.


Récit des parents de Florent

Le 2 juillet 2011 à 9H40 au pied du Canigou arrive notre petit Florent. Nous sommes comblés de voir notre famille s'agrandir, et son frère heureux de découvrir celui qui l'attendait tant. Florent déjà commence par trouver rapidement le sein de maman et adore les câlins. Durant les deux premiers mois Florent grandit, sourit et adore l'eau. Il est très attiré par son frère et le suit du regard constamment. Rendez-vous chez la pédiatre, auquel je signale une grosseur dans le dos qui pense plutôt à un problème du à son positionnement car Florent suce son pouce.

Quinze jours passent nous sommes le 23 octobre, et nous devons nous rendre sur Agde pour célébrer son baptême à la cathédrale. Ce matin là je constate une grosseur au niveau du ventre et Florent fatigué, pâle, sans énergie pour téter. Je pense à un problème de constipation mais préfère me rendre aux urgences. De là, le médecin semble inquiet et nous envoie sur Béziers.

Après une écho, la nouvelle tombe nous devons être transférer sur Monptellier dans le service des cancers. Je ne réalise pas ce qui se passe et dans l'ambulance m'effondre, Florent est vraiment mal!

A notre arrivée tout s'enchaine très vite, IRM, Scanner, anesthésiste pour pose d'un broviac rapidement et biopsie. La nuit du 24 au 25, il est 00H12, Florent doit partir rapidement dans un autre service en REA, la tumeur lui provoque des troubles de calcémies. Pendant quelques jours il reste sous surveillance permanente, et avec déjà beaucoup de caractère il sort et regagne le service. Trois semaines et demies à rester dans ce troisième étage avec que des enfants malades, je réalise que c'est grave.

Plusieurs questions m'envahissent et surtout POURQUOI? Pas de nouvelle de la biopsie cependant Florent se bat et se remet petit à petit, les médecins nous accordent le droit de rentrer à la maison quelques jours pour retrouver son grand frère qui ne comprend pas ce qui se passe Nous avons une équipe médicale dans notre petit village, très compétente qui de suite s'attache à Florent avec son regard qui ne laisse personne indifférent.

On regagne l'hôpital pour attaquer les chimios, et là nous sommes convoqués par l'équipe médicale qui nous informe que Florent a une tumeur rhabdoide. On ne nous cache pas la gravitée de cette maladie et les risques. Moi je ne veux pas y croire Florent va vivre, grandir, avec nous, se marier, ce n'est pas possible. Je m'accroche garde espoir, le comble d'amour qui me rend tout autant, nous avons des liens très fort. Retour à la maison, aplasie, puis pose d'une sonde qui ne cesse de se retirer, car déjà très malin. Puis les journées passées pour les transfusions.

Bilan plutôt encourageant la tumeur a bien réduit alors comme un accord on repart sur deux autres et ensuite examens. Nous passons les fêtes de noël à la maison et pour cette occasion décidons de faire venir la famille Florent n'est pas bien beaucoup de vomissement, et tombe en aplasie avec de la fièvre. Dans la nuit nous nous rendons à l'hôpital de Perpignan pour quelques jours.

Quatrième chimio, et avant les examens nous profitons d'être en famille, Florent nous dévoile ses deux premières dents, attaque ses premiers petits pots et ne cesse d'interpeler maman. Je me consacre qu'à lui et vit des moments très forts. Puis d'un coup il rigole moins semble fatigué, le 24 janvier nous arrivons dans le service pour le bilan.

Le 25 au soir, il fait froid, c'est la tempête et le chef de service nous annonce que la tumeur a triplé, on s'effondre, ce n'est qu'une question de jour. Nous ne pouvons réaliser, redoublons d'amour, faisons le nécessaire pour avertir la famille.

Le dimanche matin Florent trouve encore la force de tétée ce sera la dernière fois, la nuit est difficile il faut lui donner des calmants il souffre.

Le mardi 31 janvier, on se lève Florent dans son lit n'arrive plus à ouvrir les yeux, je ne veux rien changer et décide de lui faire sa toilette. 9hOO il fait un arrêt cardiaque, son papa fait le nécessaire il revient

Florent notre fils nous t'aimons et te retrouverons on ne t'abandonne pas mais nous devons te laisser rejoindre les anges, une interne rentre très liée à Florent, il est dans les bras de sa maman ouvre ses yeux il est 9H40, ce sera son dernier souffle

Nous avons vécu des moments douloureux, mais tellement fort avec notre fils, moi sa maman un lien particulier est entre nous, je ne pourrai jamais oublier son combat, ses rires et cet amour qui m'a transmit. Florent mon ange tu resteras dans nos cœurs pour toujours......


Récit des parents d'Elsa

Elsa au lit

Je vais vous raconter l’histoire de ma fille, un autre petit ange.

Elsa est née le 25 juin 2011 pour notre plus grande joie. Avec mon mari nous l’avions tellement désiré. C’était un bébé parfait. Elle dormait bien la nuit, elle mangeait bien, elle ne pleurait presque jamais. C’était que du bonheur !

J’avais repris le travail depuis à peine 15 jours, lorsqu’à la crèche, les assistantes maternelles me préviennent qu’elles suspectent un début de gastro chez Elsa. En effet, Elsa commence à avoir des diarrhées. Le soir, elle vomit. Le lendemain, mon mari la garde à la maison et la conduit chez le pédiatre qui confirme une gastro. On lui donne une solution de réhydratation qu’elle peine de plus en plus à boire

Le lendemain, le vendredi 14 octobre, Elsa ne va pas mieux, elle est très fatiguée, et ne fait plus pipi. Mon mari la conduit aux urgences pédiatriques de Grenoble. Après une écho, la nouvelle tombe, Elsa a une tumeur dans le bas du ventre. La première chose est de lui mettre une sonde urinaire afin de lui permettre de vider sa vessie que la tumeur comprime. Après 2 jours passés dans le service soins continus-réanimation, nous sommes transférés dans le service d’oncologie pédiatrique. Pendant la semaine, un IRM ; un Pet-Scan, une biopsie et un myélogramme sont effectués. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats afin de démarrer un traitement le plus vite possible, car Elsa ne va pas bien, elle vomit de plus en plus, la tumeur bloque son transit.

Le 28 octobre, Le résultat arrive, c’est une tumeur rhabdoïde, une tumeur « agressive » selon les médecins. Nous décidons de ne pas regarder sur internet, pour garder tout espoir et pour se battre au mieux aux côtés d’Elsa. Le lendemain, la première cure de chimio commence. Il faut que la tumeur diminue avant d’envisager une chirurgie. Le 17 novembre, nous sortons pour la première fois de l’hôpital, on a enfin enlevé la sonde urinaire à Elsa. La tumeur a donc diminué. Une écho le confirme le 8 décembre. Elsa va mieux, l’hôpital devient sa seconde maison, elle espionne tous les gestes des infirmières, elle sourit à tout le monde.

Elsa au repas

Après 2 autres cures, le 23 janvier, un IRM et une cœlioscopie sont programmés afin de contrôler l’évolution et de prévoir au mieux la chirurgie. Mais l’IRM montre que la tumeur devient résistante à la chimio. Les médecins prévoient l’opération pour le lendemain, il ne faut plus attendre. Ceux-ci sont clairs, la radiothérapie n’étant pas possible pour Elsa par rapport à son âge, il faut tout enlever lors de l’intervention, pour qu’il y ait une chance de guérison. L’opération se passe bien, le chirurgien est assez confient. Mais il faut attendre les résultats d’analyses de la tumeur pour savoir si l’exérèse est totale. L’espoir est de retour.

Le 3 février, les résultats arrivent. Ceux-ci ne sont pas bons, les contours de la tumeur ne sont pas seins, de plus elle a saigné dans l’abdomen, il reste donc des cellules tumorales. Les médecins nous disent qu’il faut privilégier son confort de vie, ils mettent en place une chimio pour retarder le retour de la tumeur. On comprend donc qu’il n’y a plus d’espoir, il faut profiter de tous les instants passés auprès d’elle. On a juste un souhait, on ne veut pas qu’elle souffre

Le 1er mars, une écho de contrôle révèle le retour de la tumeur. Déjà ! 10 jours avant, il n’y avait rien ! Le lendemain, on doit se rendre de nouveau à l’hôpital, car elle ne fait plus pipi. Ils lui mettent une sonde urinaire. Le soir même, sa sonde naseau gastrique, par laquelle on la nourrit depuis une quinzaine de jour, se bouche. Le lendemain, on retourne donc à l’hôpital pour lui en replacer une. Lors de l’auscultation, le médecin s’aperçoit qu’Elsa commence à avoir mal. On rentre donc à la maison avec une pompe à morphine suplémentaire.2 Jours après, on retourne au CHU pour une visite de contrôle, le dosage de morphine est augmenté. La nuit suivante Elsa a de la fièvre, nous voilà repartit au CHU, d’où elle ne reviendra jamais.

Les choses se sont enchainées, la tumeur a grossi rapidement ; l’état d’Elsa nécessitait l’ajustement des antidouleurs quotidiennement.

Le 18 mars 2012, Elsa est décédée dans nos bras, au CHU de Grenoble. Elle est allée rejoindre, elle aussi, le monde des étoiles. Elle n’avait pas encore 9 neuf mois.

Elle s’est battue jusqu’au bout sans se plaindre, je ne pense pas que j’aurais eu sa force et son courage dans les mêmes circonstances. Aujourd’hui, son combat, sa souffrance et ses misères sont terminées. C’est notre seul réconfort dans cette épreuve.


Récit des parents de Léonie

Léonie sourit

Léonie est née le 17 février 2011. C’était l’accomplissement d’une vie. Léonie était agréable, souriante, câline, coquine et si mignonne avec ses deux grands yeux bleus.

Début décembre 2011, les premiers vomissements sont apparus. Les médecins nous ont alors rassurés (tous les bébés vomissent...). Cependant, son état s’est très vite dégradé (jusqu’à 7 vomissements par jour, refus de manger, avec une grande fatigue).

Le 26 décembre 2011, Léonie fut hospitalisée. Le verdict tomba le 28 décembre : Léonie a une tumeur cérébrale. Le médecin nous dit que c’est très inquiétant et nous partîmes d’urgence à Lyon.

Le 29 décembre, elle a eu une dérivation du LCR.

Le 30 décembre, le neurochirurgien lui enleva quasiment en globalité la tumeur (il ne restait que quelques traces microscopiques). Le jour le plus long de notre vie: 10h en salle d’opération!

Le nom de la tumeur sera connu plus tard: ATRT soit une tumeur rhabdoïde très agressive.

Leonie hospitalisée

Léonie a subi beaucoup de séances de chimio (7 environ) qui l’ont beaucoup affaiblies. Malgré les vomissements, les soucis de tension, sa grosse perte de poids, ses problèmes de déglutition (elle était nourrie par sonde naso-gastrique puis par les veines), ses pneumopathies chroniques, les aplasies, Léonie était toujours souriante, battante, coquine et très curieuse. Léonie n’était rentrée que quelques jours à la maison (10 au total) en 4 mois et demi (maman toujours au côté de Léonie et papa venait le week end pour raisons professionnelles). Son monde était devenu celui de l’hôpital avec du personnel très gentil. Son lit d’hôpital était devenu son air de jeu. Léonie a passé de très bons moments malgré sa maladie!!!!

Nous avons toujours cru en la guérison malgré les propos des médecins car elle s’est énormément battue!!!! Nous avions pris le parti de ne jamais baisser les bras, ne jamais pleurer et ne donner que du bonheur, de l’amour et de la tendresse à notre bébé.

Malgré ce combat, l’IRM de fin mars montra que la chimio n’a pas eu l’effet escompté et que la tumeur semblait repousser.

La radiothérapie était donc devenue NOTRE DERNIERE CHANCE de guérir notre bébé. Léonie a eu quelques séances de radio très fortes (ciberknife) en avril 2012. Malheureusement, tout s’est dégradé le 28 avril 2012 (ne tenait plus assise, très douloureuse).

Léonie joue

Le neurochirurgien décida de lui poser une valve à la tête car le LCR ne circulait plus normalement.

Malgré la valve, son état clinique ne s’améliorait pas. On avait peur....

Les médecins nous ont alors dit que la tumeur avait repoussé à plusieurs endroits, que le LCR était contaminé donc qu’on avait perdu notre combat.

Nous avons accompagné Léonie jusqu’au bout. Que de pleurs, souffrance ces jours-ci... C’était si dur de dire au revoir à son bébé, si injuste, horrible, impensable mais nous n’avions pas le choix et nous voulions qu’elle soit paisible et parte en paix rejoindre les anges!!

Léonie nous a quittés le 12 mai 2012 dans nos bras avec un visage si paisible...

Nous sommes très fiers de notre bébé qui s’est battu pendant ces 4 mois et demi sans relâche!!!! c’est une belle leçon de courage!

Léonie restera à jamais dans notre cœur....

Séverine et Cédric


Récit des parents de Cassandra

cassandra

Cassandra est arrivée dans nos vie le 08/02/2011 à 14h tout pile. Sa maman l'appelle « mon petit soleil » . Tant au niveau physique que psycho – moteur, elle se développe bien et à même un le bon appétit de son papa.

Mais de la nuit du 25 janvier au 26 janvier 2012 tout bascule, car ce 25, la petite à l'air bien, elle joue, elle sourie mais venu au soir elle vomit un peu, je pense à une gastro, mais le lendemain c'est l'horreur, je vais voir à l'étage , la petite avait encore vomit, elle ne veut pas se réveillée malgré que je la manipule, j'appelle l'ambulance et le samu, de là on file à l'hopital, après plusieurs heures, elle ne veut toujours pas se reveillée , elle passe un scan , de là le pédiatre n'est pas confiant du tout , il fait transférer la petite à liège dans un plus gros hôpital.

Là le verdict tombe, grosse tumeur placée dans le tronc cérébral, suit l'opération et après analyse on nous annonce qu'il s'agit d'une tumeur rhabdoide, on nous dit que la chimio n en veut pas la peine, car à peine 5 pourcent de réussite et de plus l'état cérébrale de la petite est trop dégradé.

La petite sait à peine bouger son bras droit, elle ne contrôle plus son corps du tout, elle ouvre les yeux et a le regard dans le vide , elle respire avec des apnées de 15 à 30 secondes.

En concertation avec les médecins, le 16/02/2012, la petite revient à la maison, pour y recevoir les soins palliatifs (fin de vie) ; morphine, valium, gavage, kiné pour l’aide respiratoire, oxygène avec appareil, aspirations de la gorge car ne savait plus avalée sa salive

Nous avons pris cette décision afin qu’elle se sente un maximum chez elle et entourée de sa famille entière.

Malgré des séquences de douleurs qui pouvaient durée 2 heures, la petite s'est battue comme une championne, les médecins n en revenaient pas.

Cassandra s'est battue du 26/01/2012 au 10/06/2012 jour de la fête des papas en Belgique, elle est partie entre 6 et 7 heure du matin sans douleurs dans son sommeil, à 16 mois et 2 jours

Il n'y a pas un jour où sa maman et moi ne pensions à elle, et encore aujourd’hui j'ai du mal à réaliser ce qui s est passé et surtout je ne m'explique pas le POURQUOI et le COMMENT.

voici mon témoignage pour ma merveilleuse pupuce d'amour, notre Cassandra, le soleil de sa maman.

Paulus Christophe, Le papa de Cassandra la battante.


Récit des parents d'Axel

axel

Bonjour à tous, nous voulions tout simplement raconter l'histoire de notre fils Axel, qui est parti aux pays des anges le 02 octobre 2012.

Nous souhaitions aussi remercier toutes les personnes de ce site car vos récits nous ont permis de comprendre et "d'accepter " la maladie de notre petit bout de choux.

Axel est né le 09 décembre 2011 avec un mois d'avance (peut-être voulait-il profiter de la vie un mois de plus...) mais au bout du premier mois notre pédiatre nous demande de faire une échographie du crâne. Simple contrôle nous dit-il, et nous ne inquiétons pas plus que ça (il trouvait que le périmètre crânien était un peu au-dessus de la courbe). Nous faisons donc le nécessaire et à l'aube de ses trois mois l'échographe donne le verdict : Axel a une hydrocéphalie et là, le tourbillon commence, nous nous renseignons sur internet, les questions arrivent à toute vitesse, pourquoi lui.... Quels sont les espoirs, les séquelles..... bref on ne vous apprend rien... Nous sommes tous passés par là.

L'échographie ne dit pas grand chose et le médecin nous donne rdv pour faire un IRM à Poissy en urgence et vu la tête des médecins on se doutait des risques et le médecin nous prend entre 4 murs pour nous annoncer le résultat , Axel a une hydrocéphalie due à une tumeur cérébrale qui empêche la circulation du liquide céphalorachidien, les mots ne nous viennent plus et le début d'un combat commence et les médecins nous demandent d'aller tout de suite à Necker où on prend des leçons de vie avec tous ces petits enfants malades qui se battent et ont un moral étonnant...

C'est le professeur Pujet qui s'occupe de notre petit Loulou et après un autre IRM, tout le staff du service neurochirurgie se réunit pour nous apprendre la mauvaise nouvelle, Axel est atteint d'une tumeur ATRT cérébrale et ils nous disent clairement qu'il n'y a aucune chance de survie mais qu'ils doivent opérer très vite afin de procéder a l'exérèse de sa tumeur qui se situe au niveau du tronc cérébral. Nous sommes le 13 mars et Axel subit une première intervention afin d'enlever le surplus de LCR et tout se passe bien. Axel se remet vite mais la deuxième opération se passe le 20 mars afin de retirer la tumeur mais ils nous préviennent du risque: 1 chance sur deux pour que notre bébé d'amour résiste à l'opération et après 6 heures d'attente interminable nous voyons sortir le professeur Pujet de la salle d'opération, essoufflée mais souriante en nous disant: j'ai réussi... et votre fils est un petit battant, mais elle avait remarqué des tâches au niveau de la moelle épinière... Mais très honnête avec nous, nous dit qu'il y a peut être un risque de métastases...

Plusieurs jours passe et Axel va de mieux en mieux mais notre espoir va retomber très vite, il y'a bien des métastases partout dans son corp et Axel a une deuxième tumeur rhabdoide au niveau du rein droit et la, les médecins sont clair , il ne reste que quelques jours, semaines ou mois de vie à Axel et nous demande quelle décision voulons nous prendre pour notre fils soit de commencer la chimio mais sans aucunes chances de survie ou de laisser Axel partir naturellement sans le "pourrir "de médicaments .

Nous avons donc pris la décision de laisser la maladie faire et ceux malgré tous les récits que nous avons pu lire de parents voulant essayer jusqu au bout de sauver leurs petits bout de choux, ce que nous comprenons mais les médecins nous ont réconfortés dans notre choix. Nous souhaitons dire à tous les parents d'enfants malade que la décision de chacun est toujours la meilleurs du moment qu'elle est prise par amour et je vous promets qu ils nous le prouvent bien.

Le professeur Pujet nous a donc proposé une hospitalisation à domicile en partenariat avec l'institut Gustave Roussy à Villejuif avec le docteur Dufour que nous admirons de part sa franchise et son professionnalisme.

Nous rentrons donc à la maison le 4 avril, juste après une dernière opération afin de poser une valve de dérivation pour la circulation du LCR.

Axel va très bien, il se remet étonnement vite et nous avons l'impression de vivre normalement, nous avons rdv tous les lundis soit à Poissy soit à Gustave Roussy pour voir l'évolution d'Axel et les médecins sont étonnés de son état ! Axel sourit tout le temps, il gazouille... il nous aime et nous le prouve, on l'aime fort fort fort...

Et nous passons six mois à la maison, nous partons en vacances... Et faisons tout comme si de rien n'était mis à part quelques signes de la maladie (Axel ne peut pas se tenir droit , il ne tient pas sa tête, donc il est allongé tout le temps mais nous nous efforçons de ne pas y faire attention) il faut savoir fuir la réalité de temps en temps car sinon on se tire une balle... Et nous ne voulions surtout pas montrer notre désarroi devant lui car ils ressentent tout, ces petits anges.

Nous sommes partis en vacances la première semaine de septembre et Axel ne voulait plus prendre son biberon, la tumeur reinale avait énormément grossi et celle du cerveau aussi, bref c'était le début de la fin.

Axel a une sonde gastrique pour s'alimenter mais la tumeur reinale comprime ses poumons et il respire de moins en moins bien.

Nous avons un chien qui ressent beaucoup de choses et adorait Axel et bizarrement le 29 septembre il couine toute la journée comme pour nous prévenir qu'Axel allait nous quitter... nous l'emmenons à Poissy, il respire de moins en moins bien et depuis quelques jours on lui disait tout ce qu'on avait à lui dire dans l'oreille et la veille je lui demande 2 choses : la première est de m'attendre pour nous quitter car sa maman restait avec lui pendant la nuit mais moi je devais rentrer et la deuxième est que l'heure était venue de nous quitter car c'était tout simplement horrible et pour lui et pour nous de le voir dans cet état. Je suis revenu le lendemain matin et Axel nous a quitté dans nos bras en prenant son bain (un moment qu'il adorait...) et je reste persuadé qu'un petit bout de presque 10 mois comprend déjà beaucoup de choses.

il nous a prouvé qu'il s'est battu comme un petit homme et l'amour qu'on leur donne les rendent plus forts, mais cette p... de maladie a encore gagné.

Merci à tous les parents présents sur ce site et de vos témoignages car mine de rien on se sent moins seuls.

Cyrille, Scarlette et Axel


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