Association Abigaël
a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare).

C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
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Sofia

Sofia est née le 2 AVRIL 2008. Elle est arrivée comme un rayon de soleil de printemps et nous a comblé de bonheur avec notre autre fille Lia.

SofiaNous avons décélé sa maladie que vers la fin août mais sa maladie a commencé début août par un soudain manque d'appétit et des signes d'énervements, qui sont apparus juste après les vaccins , donc doliprane pour voir mais pas d'amélioration donc visite à l'hôpital, après quoi on nous dit que Sofia est sûrement allergique au lait et qu'elle fait sûrement des régurgitations.

Malheureusement après traitement avec du mopral et du motilium toujours pas de progrès et des signes de douleurs physiques. Des signes physiques commencent à apparaître, elle ne ferme pas la main gauche, je le signifie au médecin. Après vérification du médecin, il décide de faire une du cerveau pensant à une maladie cérébrale de l'hémisphère gauche puisque la faiblesse physique se situe à gauche, ensuite prise de sang aussi pour écarter les maladies métaboliques, aucun résultat ne confirme les diagnostics.

Retour à la case départ toujours pas de nom sur le problème à Sofia, nous commencons à être très inquiets. Je trouve Sofia de plus en plus grognon, douleureuse, étrange, les jambes tremblantes quand je la change, on me dit que ce n'est rien que ça arrive, que c'est dû à la fatigue mais en fait c'est la maladie qui progresse.

Nous sommes le 21 août : l'hôpital décide de nous orienter vers le service neurologique de Robert Debré, Sofia est prise en charge assez rapidement, une ponction lombaire est décidée, on détecte une infection et nous dit que Sofia combat quelque chose mais n'a pas assez d'immunité pour se défendre et qu'on va lui injecter des tégélines pensant à un autre diagnostic. Ensuite de fortes fiévres apparaissent et se prolongent, on décide faire une irm du rachis, nous sommes le 28 et là le verdict tombe, l'ambulance est déjà là, on prépare déjà Sofia, on nous emmène dans une pièce et nous annonce que Sofia a une tumeur, on pense qu'elle a un neuroblastome ça y ressemble vu la localisation, donc on nous rassure et nous dit ça se soigne bien.

Nous arrivons à l'institut Curie en urgence on nous dit que vu l'étendue de la tumeur et que Sofia perd toutes ses capacités motrices qu'il faut débuter de suite la chimio, la tumeur comprime la moelle épinière, par la suite nous passons encore des examens, scintigraphie, pose de cathéter, etc

Après quoi il est décidé de ponctionner cette tumeur et là tous nos espoirs sont anéantis, on nous dit que la tumeur de Sofia est très grave, qu'elle est très agressive et qu'il y a peu d'espoir, on nous dit que cette tumeur s'appelle une tumeur rhabdoide. Nous décidons d'être confiants et nous nous disons que Sofia va vaincre, seulement plus on avance plus nous apprennons que certaines choses étaient cachées par l'inflamation de cette masse, qu'elle a des metastases aux poumons, qu'une des vertèbres est très abimée et que Sofia ne doit en aucun cas être prise dans les bras, ni mobilisée. Commence cette angoisse de ne pouvoir prendre notre fille.

Les contacts sont pris afin de faire faire un corset à Sofia pour pouvoir la prendre dans les bras et ainsi la mobiliser

Commence un long périple entre les chimios, les aplasies, les rdv dans le centre de motricité. Notre bébé est toujours là, toujours aussi belle et combative, soudain après plusieurs chimios sont comportement me semble changé, je le signifie à l'hôpital on me dit que c'est normal, je dis que c'est étrange, que Sofia ne devrait peut-être pas faire cette chimio on me dit non il ne faut pas perdre de temps, soudain dès quelques heures de début de chimio elle fait une réaction urticaire, bon très étrange se sont les mêmes traitements arrêtons la chimio donnons des antistaminiques et reprennons. Soudain Sofia devient très pâle, je dis c'est étrange Sofia me fait très peur son état m'inquiète. Elle est dans les bras de l'infirmière et l'infirmière me dit voulez vous la prendre, je dis je sens que Sofia va faire un malaise. A la minute où je dis ça Sofia se fige et devient toute blanche et fait comme un vomissement, sauf que c'est pas ça, je connais cet attitude puisque ma fille la plus grande a déjà eu ça, en fait c'est une première convulsion. Les jours passent et Sofia vomit toujours autant, ne mange plus ni par gavage puisque tout est aussitôt vomi. Bon nous attendons quelques jours en nous disant que c'est normal c'est la chimio, je suis moi confiante, Sofia a l'air très faible et pas là, absente, j'essaye de me rassurer, mais tout se bouscule, je dis au médecin ce qui c'est passé étant donné que ça s'est déroulé le week end, je lui dis que pour moi ça semble être une convulsion, on décide de faire un eeg, aucunes traces de convulsions.

Passé quelques jours le médecin confirme que Sofia ne devrait plus vomir autant et aller mieux, on décide une irm, constat fait Sofia souffre puisque le cerveau est touché, son cerveau est comprimé, le liquide céphalo rachidien ne coule plus et provoque une compression de la tête très douloureuse pour Sofia. Mise en place de la morphine en continue, très vite son état s'empire, les convulsions commencent, un traitement anti convulsif est mis en place, les doses de ces 2 traitements sont revues au jour le jour puisque son état s'accélère de jour en jour. Elle fait de plus en plus de convulsions, c'est très dur de la voir convulser, elle est tellement petite et elle a tellement perdu de poids, elle respire avec beaucoup de difficultés on lui met de l'oxygène jour et nuit.

La fin arrive, Sofia nous quitte le vendredi 19 décembre au matin à 7h.

Le marathon des Sables 2012

mds1Partie avec le dossard n°245, Aline est arrivée en 138éme position sur environ 1000 participants, autant dire un véritable exploit.
Encore quelques chiffres : Aline est la 11ème femme et la 6ème parmis les engagés francais.

Pour l'avoir tous pu la suivre, elle et ses compagnons de l'équipe "Droit au coeur" (Christophe Le Saux, Karim Mosta, Christian Gintner) sur les différents sites internet et même sur TF1, nous avons eu un aperçu seulement de ce qu'est le Marathon des Sables!

Merci Aline d'avoir amenée avec toi toutes ses étoiles, d'avoir accomplie un si grand défi, d'être allée jusqu'au bout, de te battre ainsi pour tous les enfants malades.L'association Abigaël t'est infiniment reconnaissante et Baptiste peut être fier de toi.

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