Association Abigaël
a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare).

C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
Carole et Philippe, parents d'Abigaël
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Axel

Bonjour à tous, nous voulions tout simplement raconter l'histoire de notre fils Axel, qui est parti aux pays des anges le 02 octobre 2012.
Nous souhaitions aussi remercier toutes les personnes de ce site car vos récits nous ont permis de comprendre et "d'accepter" la maladie de notre petit bout de choux.

axelAxel est né le 09 décembre 2011 avec un mois d'avance (peut-être voulait-il profiter de la vie un mois de plus...) mais au bout du premier mois notre pédiatre nous demande de faire une échographie du crâne. Simple contrôle nous dit-il, et nous ne inquiétons pas plus que ça (il trouvait que le périmètre crânien était un peu au-dessus de la courbe). Nous faisons donc le nécessaire et à l'aube de ses trois mois l'échographe donne le verdict : Axel a une hydrocéphalie et là, le tourbillon commence, nous nous renseignons sur internet, les questions arrivent à toute vitesse, pourquoi lui.... Quels sont les espoirs, les séquelles..... bref on ne vous apprend rien... Nous sommes tous passés par là.

L'échographie ne dit pas grand chose et le médecin nous donne rdv pour faire un IRM à Poissy en urgence et vu la tête des médecins on se doutait des risques et le médecin nous prend entre 4 murs pour nous annoncer le résultat , Axel a une hydrocéphalie due à une tumeur cérébrale qui empêche la circulation du liquide céphalorachidien, les mots ne nous viennent plus et le début d'un combat commence et les médecins nous demandent d'aller tout de suite à Necker où on prend des leçons de vie avec tous ces petits enfants malades qui se battent et ont un moral étonnant...

C'est le professeur Pujet qui s'occupe de notre petit Loulou et après un autre IRM, tout le staff du service neurochirurgie se réunit pour nous apprendre la mauvaise nouvelle, Axel est atteint d'une tumeur ATRT cérébrale et ils nous disent clairement qu'il n'y a aucune chance de survie mais qu'ils doivent opérer très vite afin de procéder a l'exérèse de sa tumeur qui se situe au niveau du tronc cérébral. Nous sommes le 13 mars et Axel subit une première intervention afin d'enlever le surplus de LCR et tout se passe bien. Axel se remet vite mais la deuxième opération se passe le 20 mars afin de retirer la tumeur mais ils nous préviennent du risque: 1 chance sur deux pour que notre bébé d'amour résiste à l'opération et après 6 heures d'attente interminable nous voyons sortir le professeur Pujet de la salle d'opération, essoufflée mais souriante en nous disant: j'ai réussi... et votre fils est un petit battant, mais elle avait remarqué des tâches au niveau de la moelle épinière... Mais très honnête avec nous, nous dit qu'il y a peut être un risque de métastases...

Plusieurs jours passe et Axel va de mieux en mieux mais notre espoir va retomber très vite, il y'a bien des métastases partout dans son corp et Axel a une deuxième tumeur rhabdoide au niveau du rein droit et la, les médecins sont clair , il ne reste que quelques jours, semaines ou mois de vie à Axel et nous demande quelle décision voulons nous prendre pour notre fils soit de commencer la chimio mais sans aucunes chances de survie ou de laisser Axel partir naturellement sans le "pourrir "de médicaments .

Nous avons donc pris la décision de laisser la maladie faire et ceux malgré tous les récits que nous avons pu lire de parents voulant essayer jusqu au bout de sauver leurs petits bout de choux, ce que nous comprenons mais les médecins nous ont réconfortés dans notre choix. Nous souhaitons dire à tous les parents d'enfants malade que la décision de chacun est toujours la meilleurs du moment qu'elle est prise par amour et je vous promets qu ils nous le prouvent bien.

Le professeur Pujet nous a donc proposé une hospitalisation à domicile en partenariat avec l'institut Gustave Roussy à Villejuif avec le docteur Dufour que nous admirons de part sa franchise et son professionnalisme.

Nous rentrons donc à la maison le 4 avril, juste après une dernière opération afin de poser une valve de dérivation pour la circulation du LCR.

Axel va très bien, il se remet étonnement vite et nous avons l'impression de vivre normalement, nous avons rdv tous les lundis soit à Poissy soit à Gustave Roussy pour voir l'évolution d'Axel et les médecins sont étonnés de son état ! Axel sourit tout le temps, il gazouille... il nous aime et nous le prouve, on l'aime fort fort fort...

Et nous passons six mois à la maison, nous partons en vacances... Et faisons tout comme si de rien n'était mis à part quelques signes de la maladie (Axel ne peut pas se tenir droit , il ne tient pas sa tête, donc il est allongé tout le temps mais nous nous efforçons de ne pas y faire attention) il faut savoir fuir la réalité de temps en temps car sinon on se tire une balle... Et nous ne voulions surtout pas montrer notre désarroi devant lui car ils ressentent tout, ces petits anges.

Nous sommes partis en vacances la première semaine de septembre et Axel ne voulait plus prendre son biberon, la tumeur reinale avait énormément grossi et celle du cerveau aussi, bref c'était le début de la fin.

Axel a une sonde gastrique pour s'alimenter mais la tumeur reinale comprime ses poumons et il respire de moins en moins bien.

Nous avons un chien qui ressent beaucoup de choses et adorait Axel et bizarrement le 29 septembre il couine toute la journée comme pour nous prévenir qu'Axel allait nous quitter... nous l'emmenons à Poissy, il respire de moins en moins bien et depuis quelques jours on lui disait tout ce qu'on avait à lui dire dans l'oreille et la veille je lui demande 2 choses : la première est de m'attendre pour nous quitter car sa maman restait avec lui pendant la nuit mais moi je devais rentrer et la deuxième est que l'heure était venue de nous quitter car c'était tout simplement horrible et pour lui et pour nous de le voir dans cet état. Je suis revenu le lendemain matin et Axel nous a quitté dans nos bras en prenant son bain (un moment qu'il adorait...) et je reste persuadé qu'un petit bout de presque 10 mois comprend déjà beaucoup de choses.

il nous a prouvé qu'il s'est battu comme un petit homme et l'amour qu'on leur donne les rendent plus forts, mais cette p... de maladie a encore gagné.

Merci à tous les parents présents sur ce site et de vos témoignages car mine de rien on se sent moins seuls.

Cyrille, Scarlette et Axel

Le marathon des Sables 2012

mds1Partie avec le dossard n°245, Aline est arrivée en 138éme position sur environ 1000 participants, autant dire un véritable exploit.
Encore quelques chiffres : Aline est la 11ème femme et la 6ème parmis les engagés francais.

Pour l'avoir tous pu la suivre, elle et ses compagnons de l'équipe "Droit au coeur" (Christophe Le Saux, Karim Mosta, Christian Gintner) sur les différents sites internet et même sur TF1, nous avons eu un aperçu seulement de ce qu'est le Marathon des Sables!

Merci Aline d'avoir amenée avec toi toutes ses étoiles, d'avoir accomplie un si grand défi, d'être allée jusqu'au bout, de te battre ainsi pour tous les enfants malades.L'association Abigaël t'est infiniment reconnaissante et Baptiste peut être fier de toi.

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