Association Abigaël
a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare).

C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
Carole et Philippe, parents d'Abigaël
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Alexis

Alexis est né le 24 janvier 2011, après une fin de grossesse hyper médicalisée.
Car une hydrocéphalie a été diagnostiqué chez notre petit bonhomme au 8ème mois de grossesse. "Juste un problème de tuyauterie", nous avait d'ailleurs dit le neurochirurgien de Necker. Alexis a donc subi une opération du cerveau à 4 jours de vie. Un succès. Après des semaines de stress et d'angoisses nous soufflons enfin. Et nous rentrons à la maison avec notre fils en pleine forme. Un amour de bébé. Très facile à vivre. Bref, le bonheur! Un bonheur qui sera de courte durée.

Alexis Car un mois plus tard, lors de l'IRM de contrôle, le neurochirurgien remarque deux "nodules" dans le cerveau d'Alexis. Une sur le tronc cérébral, l'autre dans la corne frontale. Des "nodules" qu'il n'avait jamais vu avant, et qui seraient responsables de son hydrocéphalie anté-natale. Malgré tout, il ne s'alarme pas. "On verra dans deux mois s'ils ont grossi."

Deux mois plus tard, les "nodules" ont progressé de 50%. Une biopsie est pratiquée en urgence. Nous avons les résultats 15 jours plus tard. "Ce sont des ATRT (Atypical thératoïde rhabdoïde tumor), c'est-à-dire des tumeurs très agressives. Zéro chance de vie à l'âge de deux ans. Pas de rayons possibles car votre fils est trop petit. Chimiothérapie inutile, ce serait de l'acharnement thérapeutique." Nous sommes stupéfaits, abasourdis. Notre monde s'effondre. Alexis est dans mes bras, il rigole... Il rigolera à chaque fois que nous apprendrons une mauvaise nouvelle. Pour nous redonner le sourire. Contre l'avis du neurochirurgien, nous prenons tout de même contact avec l'Institut Gustave Roussy et le Dr Dufour, spécialiste des tumeurs rhabdoïdes. Car il nous est impossible de rester à la maison sans rien tenter. Sans rien faire. Et d'attendre que le cancer progresse.Surtout qu'Alexis n'a AUCUN symptôme! Impossible d'imaginer que c'est un enfant malade!

AlexisTout de suite, le docteur Dufour nous inspire confiance. Elle ne nous cache pas la vérité : "En 10 ans, j'ai recensé 58 cas de tumeurs rhabdoïdes. Sur ces 58 cas, 8 sont aujourd'hui encore en vie. Dont 5 soignés par radiothérapie."

L'espoir est mince mais nous nous y accrochons. Avant de commencer la chimiothérapie, nous partons une semaine à Gap, voir les grands-parents d'Alexis. Il est en pleine forme. Il goûte à la purée de carottes pour la première fois. Il adore.

Alexis tout sourire

Le jour de ses 5 mois, on installe un PAC à Alexis. Et la chimiothérapie débute. Une cure de métotréxate. Mais à la fin de la cure il convulse. Le samu nous transporte à Necker pour une IRM en urgence. Les tumeurs ont beaucoup grossi. Alexis est fatigué, il dort beaucoup, il ne tient plus assis, mange peu... Le Dr Dufour nous installe dans une chambre mère-enfant et nous prépare au pire: "Alexis ne passera pas le week-end".

Mais le week-end passe et Alexis est toujours là. Mieux, il se rétablit. Nous sortons même dans le jardin de l'hôpital. Il est dans sa poussette. Il fait beau. Alexis fait le clown.

Les deux autres cures de chimio se déroulent sans problème majeur. Mais les effets secondaires se font sentir : nausées, perte d'appétit : Alexis ne mange plus de petit pot. Ses goûts changent. Nous changeons de lait, et il se remet à boire. Un peu.

Le 30 août, le premier cycle de chimio se termine. L'IRM nous donne beaucoup d'espoir : les deux tumeurs ont diminué! Alexis va être opéré! On va lui enlever ces deux saloperies de tumeurs de sa petite bouille d'amour.

AlexisLa date de l'opération est le 14 septembre. Le 13 septembre, nous avons l'IRM pré-opératoire. Cette IRM est catastrophique. Plusieurs dizaines de métastases sont apparues, dans le cerveau et dans la moelle épinière d'Alexis. En seulement 15 jours. "Les tumeurs ont flambé", disent les médecins. L'opération est annulée. Les jours d'Alexis sont comptés. Désormais nous n'avons plus que cette phrase en tête pour nous aider à tenir. Celle du Pr Jean Bernard, cancérologue : "Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie au jour."

Alexis marchant avec son papa

Le papa d'Alexis prend des congés. Nous sommes tous les trois. Tout le temps. Alexis n'a plus de chimiothérapie, fini l'hôpital! Il est en super forme. Il progresse même et commence à se mettre à quatre pattes! C'est l'été, nous faisons de superbes promenades! Malgré tout, les nausées deviennent quotidiennes le matin. La tête d'Alexis grossit à vue d'oeil.

Nous décidons de passer le week-end en Normandie pour montrer la mer à Alexis. Il enfile même son petit maillot de bain et nous allons nous baigner ensemble à la piscine de l'hôtel.

Mais le lendemain matin, son réveil est douloureux. Je lui donne de la codéine et nous rentrons à Paris illico. Nous sommes vendredi.

L'état d'Alexis ne cesse d'empirer. Surtout les nausées. Il dort de plus en plus à cause des analgésiques. Très vite il ne tient plus assis. Puis, il ne tient plus sa tête. Nous rentrons à l'hôpital le mercredi suivant pour mettre Alexis sous morphine, car la codéine ne fait plus effet. Les doses se multiplient. Alexis ne sourit plus.
Le vendredi matin, Alexis n'ouvre plus les yeux.
Les doses de morphines augmentent... Alexis partira dans nos bras, à 22H18, entouré de ses grands-parents, de son oncle et de sa tante.

Alexis, tu resteras pour toujours notre petit chat d'amour. Nous t'aimons plus que tout.

Le marathon des Sables 2012

mds1Partie avec le dossard n°245, Aline est arrivée en 138éme position sur environ 1000 participants, autant dire un véritable exploit.
Encore quelques chiffres : Aline est la 11ème femme et la 6ème parmis les engagés francais.

Pour l'avoir tous pu la suivre, elle et ses compagnons de l'équipe "Droit au coeur" (Christophe Le Saux, Karim Mosta, Christian Gintner) sur les différents sites internet et même sur TF1, nous avons eu un aperçu seulement de ce qu'est le Marathon des Sables!

Merci Aline d'avoir amenée avec toi toutes ses étoiles, d'avoir accomplie un si grand défi, d'être allée jusqu'au bout, de te battre ainsi pour tous les enfants malades.L'association Abigaël t'est infiniment reconnaissante et Baptiste peut être fier de toi.

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