Association Abigaël
a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare).

C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
Carole et Philippe, parents d'Abigaël
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Présentation de l'association Abigaël

Association Abigaël a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare). C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
Carole et Philippe, parents d'Abigaël

Composition du bureau :
Président: Philippe Blin
Vice-Présidente: Carole Seznec
Trésorière: Anne Bourgine
Vice-Trésorier: Geoffrey Bourgine
Vice-secrétaire: Geoffrey Chéneau-Aury


L'association se compose également de membres actifs, de membres adhérents et de membres d'honneur.


 

Association Abigaël vise 3 objectifs principaux :

  • Créer un réseau entre parents d’enfants atteints d’une tumeur rhabdoïde, médecins et chercheurs

etoile-bleuC’est en travaillant de façon régulière avec les docteurs ORBACH, DUFOUR, BOURDEAUT et CORRADINI que l"Association Abigaël" a compris l’importance de mettre en place un réseau d’entraide. Le but de ce réseau est de créer une force en recensant toutes les familles d’enfants atteints de tumeur rhabdoïde afin de soutenir tous ensemble la recherche sur cette maladie orpheline. N’oubliez pas que ce réseau servira d’outil pour les médecins qui parleront de notre souffrance, de la tumeur rhabdoïde auprès d’autres instances et d’autres pays. Nous souhaitons et nous vous proposons alors de vous faire connaître auprès de notre association, ainsi nous pourrons transmettre votre douleur et vos besoins. Merci.

etoile-bleu A travers ce réseau vous allez pouvoir prendre connaissance des expériences vécues des enfants atteints de tumeur rhabdoïde racontées par leurs parents, rompre votre isolement. Si vous même souhaitez que l’association fasse apparaître votre récit, n’hésitez pas alors à nous faire parvenir vos écrits à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

etoile-bleu Vous allez pouvoir poser vos questions autour du vécu à l’hôpital, autour des protocoles proposés, autour des avancées et des recherches thérapeutiques. Nous y répondrons dans les plus brefs délais grâce au concours des Docteurs référents.

 

  • Favoriser la recherche afin de mieux comprendre la tumeur rhabdoïde pour mieux la combattre et la soigner

Compte tenu du coût élevé de la Recherche, et de leur rareté, les maladies orphelines telles que la tumeur rhabdoïde ne font l'objet que d'une recherche restreinte. Ainsi, au niveau mondial, il existe 3 équipes particulièrement actives et productives dédiées aux tumeurs rhabdoïdes : 2 aux Etats Unis d'Amérique et 1 sur Paris à l’Institut CURIE. On se doit donc de soutenir la recherche, car elle est tout simplement vitale. Ainsi, l’ "Association Abigaël" reverse une partie de ses bénéfices à l’Institut CURIE.

L'association est en contact régulier avec le Dr ORBACH de l’Institut CURIE, spécialiste des tumeurs rhabdoïdes non cérébrales, le Dr DUFOUR de l’hôpital Villejuif, pour les tumeurs cérébrales, le Dr BOURDEAUT, médecin référent de la tumeur rhabdoïde à l’Institut Curie pour ce qui est de la génétique de ces tumeurs et de la recherche, y compris sur les nouveaux médicaments. Enfin, nous sommes aussi en contact avec le C.H.U. de Nantes et plus particulièrement le Dr CORRADINI qui a suivit notre petite Abigaël. En communiquant par internet ou en se rencontrant, ils nous informent sur les axes de recherches, les traitements nouveaux et les réunions au niveau Européens ou Mondial. .

 

  • Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et de leur famille dans le service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Nantes.

Ces enfants hospitalisés, ont un âge variant de quelques jours à 18 ans. Pour les adolescents, les jeux comptent tout autant que pour les petits, mais ils ont besoin de communiquer avec l'extérieur, car ces ados ne peuvent pas tous bouger et certains sont en secteur dit "protégés". Leurs besoins en confort et occupations quotidiennes sont multiples. Pour les plus jeunes, ce qui compte c'est qu'ils s’amusent, car "un enfant qui joue est un enfant en bonne santé", Il y a donc un besoin en renouvellement de jeux et jouets, ainsi que de matières premières pour les loisirs créatifs afin qu'ils continuent de développer leur imagination et qu'ils s'épanouissent comme n'importe quels autres enfants.

Les fonds récoltés par l'Association Abigaël servent aussi à participer au financement de ces matériels. A noter que ces besoins ont été définis en étroite collaboration avec la cadre infirmière, Mme DEJEAN, du service Oncologie Pédiatrique.

Le marathon des Sables 2012

mds1Partie avec le dossard n°245, Aline est arrivée en 138éme position sur environ 1000 participants, autant dire un véritable exploit.
Encore quelques chiffres : Aline est la 11ème femme et la 6ème parmis les engagés francais.

Pour l'avoir tous pu la suivre, elle et ses compagnons de l'équipe "Droit au coeur" (Christophe Le Saux, Karim Mosta, Christian Gintner) sur les différents sites internet et même sur TF1, nous avons eu un aperçu seulement de ce qu'est le Marathon des Sables!

Merci Aline d'avoir amenée avec toi toutes ses étoiles, d'avoir accomplie un si grand défi, d'être allée jusqu'au bout, de te battre ainsi pour tous les enfants malades.L'association Abigaël t'est infiniment reconnaissante et Baptiste peut être fier de toi.

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Témoignages des parents

Cet espace a été crée afin de permettre aux parents d'enfants atteints ou ayant été atteints par une tumeur rhabdoïde de faire le récit de leur vécu.
abigael doigt pointeur
Si vous souhaitez y voir figurer le votre, merci de nous le faire parvenir par Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., nous le publierons sur cette page. Vous avez aussi la possibilité d'y joindre une photo.