Association Abigaël
a été créée suite au décès de notre fille à l'âge de 13 mois, le 14 Avril 2008, victime d'une tumeur rhabdoïde (cancer rare).

C'est une façon pour nous de rendre non seulement hommage à sa mémoire, mais aussi à son formidable courage, sa débordante énergie, sa force de vivre : tout ce qui symbolisait Abigaël.
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Isaac

En octobre 2014, je suis enceinte de 7 mois de notre premier enfant. J’ai eu la chance de sentir le bébé bouger très tôt et c’est un bébé qui ne se fait pas oublier. Un vrai petit asticot ! Voilà pourquoi, le dimanche 12 octobre, je commence à m’inquiéter de ne le sentir que très peu bouger. Je passe ma journée du lundi à tenter de le stimuler en douceur, 2 ou 3 mouvements et puis s’en va. Le mardi, sur les conseils du papa, je me présente à la maternité. Monitoring, échographie, RAS selon l’interne en gynécologie qui a quand même dû m’appuyer très fortement sur le ventre et à plusieurs reprises pour faire bouger mon bébé (en vain). Je suis convoquée le jeudi suivant, question de protocole. Je ne suis pas rassurée pour autant, mon bébé ne bouge plus, il y a forcément un souci. Je retourne donc à la maternité le jeudi 16 octobre. On commence par le monitoring. Il n’est pas normal. Nous passons en salle d’échographie. Je tente de garder mon calme. L’interne passe un long moment et ausculte mon bébé de long en large. Elle m’annonce tout doucement qu’elle va devoir appeler sa supérieure car effectivement elle voit « quelque chose qu’elle n’a jamais vu ». Ne pas paniquer, ne pas paniquer. L’obstétricienne arrive et recommence l’échographie. Les secondes s’écoulent, les minutes passent. Et là, la terre commence à s’écrouler : « Il y a des grosseurs sur votre bébé, plusieurs et elle l’empêche de bouger. Nous n’avons jamais vu ça, nous ne pouvons donc pas vous en dire plus pour le moment. Nous allons vous hospitaliser de suite. Souhaitez-vous appeler le papa ? ».
Je suis donc hospitalisée au service des grossesses à risque. C’est le flou total. Je suis paralysée par la peur et en même temps j’ai l’impression que tout ça n’est pas réel.
En toute de fin de journée, nous rencontrons un nouveau médecin. Elle nous explique que la situation est nouvelle pour eux aussi. Un IRM nous permettra d’en savoir plus sur l’origine, la forme, la quantité de ces grosseurs mais il n’est prévu que le lundi ! Le we étant réservé aux urgences vitales… On se pince pour ne pas hurler.
Le médecin nous explique également que quoi qu’il arrive, l’objectif est de garder le bébé le plus longtemps possible dans mon ventre. Je ne suis qu’à 30 semaines de grossesse : si le bébé est malade, la grande prématurité ne fera que compliquer les choses.
Nous prenons donc conscience que les semaines à venir risque d’être longues et pénibles. Mais surtout douloureuses et difficiles pour notre fils. Quelle horreur que de le savoir en souffrance et de ne pouvoir rien faire.
Les heures passent et on se dit que c’est impossible, on ne pourra pas attendre le lundi pour en savoir plus. Après échange avec les médecins, une échographie un peu plus complexe est programmée le samedi.
Entre temps, je reste alitée, on enchaîne les monitorings. Le vendredi, ce n’est pas terrible, le samedi c’est mieux. En fin de journée, nous partons pour l’échographie. L’obstétricienne nous montre l’écran : il est fardé de rouge, les grosseurs sont partout : abdomen, foie, poumon…
Mais impossible pour le moment de s’avancer sur un diagnostic.
L’enfer. Heureusement nous sommes soutenus par nos proches, amis et famille.
Dernier monitoring de la journée, en milieu de soirée. Il n’est vraiment pas bon. La sage femme me prévient que nous ferons celui du matin à jeun…
Dimanche matin, la nuit à été courte. 6 heures du matin, je ne tiens plus : je demande à la sage femme si elle peut me faire le monitoring. Finalement, elle ne vient que vers 8h30. Et là tout s’enchaîne très vite. Le monitoring est mauvais, le bébé s’enfonce. On m’annonce une césarienne en urgence. L’anesthésiste arrive pendant que les infirmières me préparent. J’essaie entre temps de prévenir le papa : impossible pour moi de partir au bloc sans lui. On m’annonce que de toute façon il n’aura pas accès au bloc, je serai donc seule pendant la césarienne. C’est le choc, la panique.
Finalement, il arrive avant que je ne rentre dans le bloc.
Isaac est né à 10h48.
Les médecins me diront par la suite qu’il a poussé un cri mais je ne l’ai pas entendu. Il est aussitôt emmené en réanimation.
Je suis emmenée en salle de réveil, on ne me dit pas grand-chose, je sais juste qu’Isaac est en vie. Pour le papa, c’est plus compliqué. Le médecin vient le voir une première fois et lui annonce que la vie d’Isaac ne tient qu’à un fil, il ne respire pas. Puis le médecin revient, ils ont réussi à l’intuber, c’est donc un peu mieux. Je tarde à sortir de la salle de réveil : réaction allergique à la morphine.
Le papa tourne en rond, et moi je m’impatiente.
Je peux enfin sortir de la salle de réveil, je retrouve le papa, nous allons enfin voir notre fils. Finalement, je n’aperçois que le bout de son nez, le lit ne rentre pas dans la chambre d’Isaac (en réanimation néo-natale) et j’ai beaucoup de difficultés à me redresser. J’enrage.
On me ramène dans ma chambre. J’ai mal et surtout je souffre de ne pouvoir voir, toucher, sentir Isaac. La frustration est totale et insoutenable.
Le papa a plus de chance, il peut le voir, le toucher, lui parler. Il voit aussi les grosseurs. La plus grosse, de la taille d’un gros pamplemousse, se situe sous le bras gauche, son bras est donc constamment soulevé.
Son abdomen est énorme, complètement distendu par la grosseur à l’intérieur. Et plein d’autres petites grosseurs, comme des verrues, qui saignent régulièrement, sur les mains, les pieds, dans le dos.
Mais il est magnifique, c'est évidement le plus beau des bébés pour nous,  il n’a pas du tout l’air d’un bébé aussi prématuré, et surtout il ne semble pas souffrir.
Les médecins établissent un premier diagnostic et pense à des hémangiomes. Avec notre accord, il lui administre un éventuel traitement. Les premiers résultats devraient être visibles en 24h.
24h après : pas de changement. Ce ne sont donc pas des hémangiomes. Ils ont d’autres pistes mais ne préfèrent pas s’avancer. Bien évidement l’ombre du cancer plane.
Les jours qui suivent sont longs, avec des hauts et des bas. Des moments inoubliables (Isaac ouvre les yeux 3 fois, le peau à peau, les premières rencontres avec ses grands parents, ses arrières grands parents, ses tantes, toute sa famille proche fait le déplacement), et des moments plus difficiles (Isaac ne fait plus pipi, il fait donc de l’œdème, une biopsie, deux fois de suite il faut changer la machine qui l’aide a respirer, la troisième fait beaucoup de bruit et le secoue en permanence, etc...).
L’équipe médicale qui nous entoure est formidable. Nos amis et nos familles aussi, ils nous soutiennent beaucoup et font leur maximum pour être présents à nos côtés.
Jeudi 23 octobre, le pédiatre souhaite nous voir. Nous arrivons dans son bureau et nous présente une cancérologue. La sentence tombe : Isaac est atteint d’une tumeur rhabdoïde métastasée. C’est le premier cas in-utéro. Pas de traitement envisageable. C'est un sentiment indescriptible.
Nous retournons auprès de lui et lui donnons tout l'amour que nous pouvons.
Isaac est décédé le lendemain à 17h44. Il ne souffre plus.
Aujourd’hui, nous essayons de retrouver une vie normale. Isaac nous manque énormément mais il est toujours avec nous, toujours en nous.
Des recherches génétiques ont été faites, le cancer d'Isaac n'est ni génétique, ni héréditaire. Nous pourrons donc envisager une seconde grossesse sereinement. C'est évidement un grand soulagement même si je ne peux m'empêcher de penser que la nature ne fait pas toujours bien les choses et qu'elle se montre parfois bien cruelle.